En los últimos años, la industria del entretenimiento ha proporcionado representaciones simbólicas de los individuos pertenecientes al trastorno del espectro autista, por lo que poco a poco se está dando a conocer la neurodiversidad en nuestra cultura occidental. Sin embargo, muchas veces se nos vende una imagen estereotipada de cómo se comportan las personas neurodivergentes, las cuales carecen de una voz o representación real de lo que es ser diferente. Además, en el mundo, y sobre todo en México, todavía hay demasiados obstáculos que estas personas deben enfrentar para poder alcanzar sus metas o al menos poder tener una calidad de vida adecuada.

La Clínica Mexicana de Autismo menciona que en México hay una población de 45,000 infantes autistas, en el caso de los adultos no se tiene un estimado, aunque se ha detectado un incremento de 17% cada año (Vega-Hernández et al., 2014). Actualmente se desconocen las etiologías del TEA, pero se cree que puede ser una combinación de factores genealógicos, biológicos, etc. En mi caso, tengo Síndrome de Asperger nivel 1, muy bajo o casi imperceptible. A continuación voy a contar grosso modo mi experiencia hasta la fecha.

Mis síntomas son leves en comparación de otros: tengo una sensibilidad a los sonidos agudos y a la luz que a veces me provoca malestar o incomodidad, pero cada vez es menor; no aprendí a hablar hasta los 4 años aunque empecé a hacerlo súper rápido una vez que entré al preescolar y no tuve que tomar terapia de lenguaje ni nada parecido; me cuestan trabajo las tareas de coordinación, por ejemplo, en cuarto año nos pidieron aprender varias formas para saltar la cuerda, y a pesar de que fui capaz de pasar la prueba, tuve que practicar mucho más que los demás. También me resulta difícil hacer amigos, o mi forma de reaccionar a varios contextos sociales puede ser vista como extraña porque no tiendo a seguir las normas sociales o me parecen indiferentes, pero he trabajado mucho en ello en los últimos años. A los 9 años me hicieron un test de CI y el resultado fue 129, el cual es superior al promedio y posiblemente aumentó con el transcurso de los años. De vez en cuando tengo episodios intensos de estrés o ansiedad los cuales aumentaron durante la pandemia. Sin embargo, mi terapeuta me ha dado consejos para lidiar mejor con ellos y cada vez son menos. Cada individuo presenta diferentes síntomas con diferentes intensidades, y los síntomas de uno no serán exactamente idénticos a los de otro, así que ese estereotipo que todos son como Sheldon Cooper o Shaun Murphy no siempre se asemeja a la realidad.

En el preescolar no interactuaba mucho con mis compañeros y mi número de amigos era generalmente reducido. Cuando las maestras se percataron de eso, les dijeron a mis padres que estaba muy “mimado” y que la solución sería tener más hijos para que la situación cambiase. Lo mismo sucedió en la primaria, hasta que a los 9 años me llevaron a un centro terapéutico. La terapeuta no fue capaz de dar un diagnóstico y concluyó que no podía hacer nada. No obstante, después de investigar, mis padres me empezaron a llevar con un terapeuta que me diagnosticó con Síndrome de Asperger y he ido a terapia desde entonces. Afortunadamente, mis padres contaron con los suficientes ingresos para pagar escuela privada, así que todos los años el personal de la escuela asistía a cursos de capacitación para poder ayudarme a sobrellevar la vida escolar.

En cambio, la mayoría de la población mundial no cuenta con las mismas condiciones económicas que yo. De modo que muchos nunca son tratados o reciben diagnósticos muy distorsionados de la realidad. Por ejemplo, conocí a un compañero quien fue diagnosticado con retraso mental, mientras que en la realidad sólo tenía Asperger más grave. Esta persona tuvo que pelear durante cinco años para que le fuese removido el diagnóstico erróneo, e incluso el caso llegó hasta la Suprema Corte de Justicia a pesar de que el artículo 4° de la Constitución Mexicana indica que la educación de nuestro país debe ser inclusiva, accesible para los ciudadanos de diversas circunstancias, capacidades y necesidades.

En México, los especialistas capaces de atender pacientes con Síndrome de Asperger son escasos debido a que se necesitan demasiados años de estudio, investigación y experiencia (Marcin C., 2022). De ahí que el tratamiento es costoso y privado, entonces podría decirse que se trata de un privilegio recibir la atención adecuada tomando en cuenta que vivimos en un país y un mundo muy desigual.

Más allá del contexto económico y acceso a oportunidades que deben enfrentar las personas pertenecientes a la neurodiversidad, también hay un problema de empatía del cual no se habla mucho. De acuerdo a Milton D. (2012), los individuos pertenecientes a la comunidad autista carecen del conocimiento acerca de la cultura o percepción de los neurotípicos, personas sin trastornos del desarrollo.

Asimismo, las personas neurotípicas no cuentan, la mayoría de las veces, con un entendimiento de lo que es ser autista a menos que tengan que relacionarse con uno. Las personas autistas tienen que adaptarse para sobrevivir en un mundo dominado por una cultura neurotípica, mientras que los neurotípicos rara vez empatizan con nosotrxs; y si lo llegan a hacer, es generalmente de una manera muy fetichista o como un producto de consumo porque tratan al individuo autista como “la cosa con la que debe de intervenir y tratar”, silenciando las voces de defensores autistas o a lo mucho dándoles un mínimo reconocimiento simbólico. Esto genera un problema de doble empatía con el que se sigue luchando hoy en día.

Para finalizar, los obstáculos que acabo de mencionar y otros no pueden ser resueltos con una solución absoluta o mágica. En su lugar lo que podemos hacer desde nuestros recursos es concientizar, es decir, visibilizar lo más que se pueda estas problemáticas tan internalizadas en nuestra sociedad porque cómo es posible empatizar con algo que no vemos o desconocemos su existencia. Al fin y al cabo, el 18 de junio es el día del Orgullo Autista, fecha de la cual me acabo de enterar mientras redactaba este artículo, entonces, demos entrada a la discusión en espacios abiertos a la divulgación de diferentes temáticas como este periódico dirigido a un público universitario.

Referencias 

Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos. Artículo 3o (Reforma del 2019) 1917.  5 de Junio de 2022 (México)

Vega-Hernández, J., Hernández-Nava, C. Rico-Jiménez B (2014). Aplicación móvil para ayudar al aprendizaje de niños autistas. Research in Computer Science, 75, 103-111.

Milton, D (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27 (6). pp. 883-887. ISSN 0968-7599.