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Foto de Simon Berger

La aceptación neurodivergente, una utopía a largo plazo

Número 8 / ENERO - MARZO 2023

A propósito de la discriminación y carencia de atenciones médicas efectivas que sufre la comunidad neurodivergente

Picture of Melissa Xanat García Arzola

Melissa Xanat García Arzola

Escuela Nacional Preparatoria Plantel 9

La neurodivergencia, a grandes rasgos, es un término que hace referencia a las variaciones percibidas en los procesos cognitivos, emocionales, afectivos y sensoriales distintos a los de la mayoría de la población general o “predominantemente neurotípica” a su vez, hace referencia a personas que viven con trastorno del espectro autista (TEA), dislexia, trastorno déficit de atención (TDAH), tourette y trastorno obsesivo compulsivo (TOC) por mencionar algunos. Para entender por qué la aceptación neurodivergente ha sido tan difícil hay que repasar los siguientes puntos:

Según un estudio hecho en 2016 por Autism Speaks hay un niño autista por cada 115 niños, sin embargo, esta cifra es poco confiable ya que no está actualizada y es el único estudio en su tipo realizado en México. Es causa de indignación, que sólo uno de cada 44 terapeutas ha aprendido acerca del autismo y en un estudio, 20 de cada 22 personas con autismo han reportado malas experiencias con profesionales de la salud mental.

Los estudiantes de media superior con autismo y TDAH son 54% más propensos al suicidio, a su vez experimentan altos niveles de ansiedad, depresión y enfrentan mayor cantidad de retos en materia de salud mental comparados a una persona neurotípica, sin embargo, los estudiantes con TDAH tienen tasas de depresión aún más altas y son 4 veces más propensos a cometer suicidio.

Una gran opción para garantizar la integración es el modelo DEI (Diversidad, equidad e inclusión) desarrollado por “Autism in adulthood” en uno de sus ensayos, este consta en 4 pasos:

  1. Reconocer la neurodiversidad como un problema DEI
  2. Impartir formación sobre la misma y del diseño universal (UD) a todo el campus, profesores, personal y estudiantes.

El diseño universal o por sus siglas en inglés UD, hace referencia a estrategias como la difusión de información y múltiples estrategias de aprendizaje

  1. Establecer centros culturales para personas con discapacidad
  2. Garantizar que las personas neurodivergentes participen como líderes en las iniciativas que los involucran

Sin embargo, estas no son las únicas maneras de ayudar ya que también hay dificultades con el trabajo a larga distancia, falta de acomodaciones y apoyo durante los periodos de crisis.

Entre los problemas que ha enfrentado la comunidad neurodivergente debido a la pandemia se encuentran la constante interrupción de su rutina y cambios abruptos de la misma, sobrecarga sensorial al cambiar de ambientes virtuales a físicos, reuniones de zoom caóticas y falta de contacto social, principalmente reportado en personas con autismo.

Para el siguiente punto es necesario entender lo que es el masking, esta acción consiste en un camuflaje donde la persona neurodivergente esconde parte de su conducta para poder encajar en sociedad como una persona neurotípica, sin embargo, el constante uso de esta “estrategia” lleva a periodos de estrés, ansiedad e incluso depresión. Para ayudar a la persona en crisis y prevenirla se pueden usar dos estrategias; ofrecer un número adecuado de citas con el consejero de su preferencia y ofrecer grupos de ayuda para los estudiantes que así lo requieran.

Las acomodaciones que cada persona neurodivergente requiere son diferentes, pero a grandes rasgos deben reducir las molestias sensoriales, angustia, sobrecarga y agobio por las actividades del día a día, también deben ser accesibles y flexibles con los requisitos de documentación.

Una vez repasados los puntos anteriores podemos asegurar que muchas escuelas y lugares de trabajo carecen de adaptaciones además de programas para facilitar el aprendizaje o incluso simple empatía.

Si bien, en los últimos años se ha popularizado la aceptación y entendimiento de problemas como la ansiedad y depresión, esta “buena vibra” no ha llegado a la comunidad neurodivergente ya que conductas típicas aún son vistas como extrañas y problemáticas incluso cuando la persona ha informado previamente su condición, estas conductas son, principalmente:  tics o stims, ecolalia (repetición involuntaria de frases o palabras que otros dicen), infodumping, falta de empatía o demostración de emociones entre otros.

Tomando en cuenta esta carencia de atenciones se puede hablar de una violación a los derechos tres y seis de la carta de derechos (presentada en el 4º congreso Autismo-Europa en La Haya) y el artículo 3 de la Ley general para la atención y protección a personas con la condición del espectro autista.

Fuentes:

CARTA DE DERECHOS PARA LAS PERSONAS CON AUTISMO. (s. f.). 4o congreso Autismo-Europa, La Haya, Países Bajos. https://autismocastillayleon.com/wp-content/uploads/2016/06/carta_derechos_personas_con_autismo.pdf

Bertilsdotter, H. B., Chown, N. C. & Stenning, A. S. (s. f.). Neurodiversity Studies: A New Critical Paradigm. httpss://books.google.es/books?id=-gLpDwAAQBAJ&lpg=PT18&ots=6z_QZJvBr0&dq=neurodiversity%20definitions&lr&hl=es&pg=PT127#v=onepage&q=neurodiversity%20definitions&f=false

Dwyer, P. D., Mineo, E. M., Misfud, K. M., Lindholm, C. L., Gurba, A. G. & Waisman, T. C. (2022). Building Neurodiversity-Inclusive Postsecondary Campuses:Recommendations for Leaders in Higher Education. autism in adulthood, 00(00). httpss://doi.org/10.1089/aut.2021.0042

Ley de 2015. Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista

Mellifont, D. M. (2021). COVID-19 related factors affecting the experiences of neurodivergent persons in the workplace: A rapid review. Centre for Disability Research and Policy, The University of Sydney, Sydney, NSW, Australia. httpss://doi.org/10.3233/WOR-210811

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La aceptación neurodivergente, una utopía a largo plazo

6 Responses

  1. Excelente artículo y muy explícito para entender a nuestros niños con condiciones diferentes; considero que podría incluirse en este aspecto, a los niños con trisomia 21 u otros accidentes biológicos en la reproducción humana y que recibieron estimulación temprana y son incluidas en Escuelas Tradicionales y son incluyentes sin obstáculos!

  2. Mi comentario anterior es con el criterio de mi formación como médico, especialista en Pediatría Médica!!!
    Gracias por compartir

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